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crianza displasia cleidocraneal

La Culpa

La culpa nos persigue. Desde el mismo momento en que ves el positivo en el test ese tan caro que se va a borrar en cuanto se le termine la pila. Al principio es pequeñita, y solo aparece como un simpático Pepito Grillo diciéndote:…

31 Marzo, 2017
al corazón

Asociación Alba Miopatía Nemalínica

Retomamos la actividad de nuestro espacio solidario. Y que mejor  que el caso de Alba. Alba tiene 4 años y una de esas enfermedades raras llamada Miopatía Nemalínica desde su nacimiento. Esta enfermedad impide que sus músculos  funcionen bien y por tanto compromete el funcionamiento…

13 Marzo, 2017
displasia cleidocraneal

Dustin y Pitufona.

Dustin de Stranger Things y Pitufona de Villa Despeinada. Y pensaréis, ¿cuál es la relación? Pues que son las dos únicas personas que conocemos con displasia cleidocraneal, aunque, obviamente hay más en el mundo. No demasiadas,  por eso es considerada una Enfermedad Rara. Más aún…

27 Enero, 2017
al corazón

Un granito de arena en el Kilimanjaro

Por desgracia quien más quien menos conoce a algún afectado por enfermedades raras, cada año se diagnostican nuevas y es necesario gran cantidad de medios humanos y económicos para conseguir que las personas que lo padecen tengan una mayor calidad de vida. Isa y…

24 Julio, 2016