displasia cleidocraneal

Mapa de las enfermedades raras

18 mayo, 2017

Cuando te cae el diagnóstico de una de las llamadas Enfermedades Raras uno de los efectos más inmediatos es sentirte “solo”. En la vida habías oído hablar de esa enfermedad, o tal vez si, pero como algo remoto que una vez leíste o alguien compartió. De repente tienes un saco de piedras a la espalda que los demás que te rodean no.

Siempre diré que el poder de las redes sociales para estos temas es increíble. Desde informar, difundir, colaborar hasta incluso formar a profesionales de la salud, en los últimos años han aparecido diversas organizaciones a las que acudir en caso de diagnóstico, o incluso si aún no se tiene uno.

Desde que Pitufona fue diagnosticada de Displasia Cleidocraneal, una de nuestras búsquedas recurrentes en la red es todo tipo de información relativa a la enfermedad. Pertenecemos a varios grupos de Facebook (incluso hemos creado uno en castellano), estamos en contacto con otros afectados y colaboramos con cualquier iniciativa que tenga por objeto dar a conocer o investigar la DCC o CCD, como por ejemplo CCDSmiles .

Ahora se ha abierto el Mapa de las Enfermedades Raras: https://www.diseasemaps.org/es/

Ante la iniciativa de plasmar en un mapa (con lo que me gustan a mí, como buena geógrafa) donde se encuentran repartidos los afectados, los especialistas, los familiares afectados por  ésta y otras enfermedades, no podemos hacer más que aplaudir y por supuesto participar.

Está abierto a todas las Enfermedades Raras, el registro es muy fácil y además se encuentra traducido a varios idiomas. Una vez registrados podéis localizaros en el mapa, compartir vuestra experiencia, preguntar a otros afectados…hacer comunidad.

Y no sentirse solo, nunca más.

También te puede gustar

14 Comentarios

  • Responder Aventuras de una Mami 23 mayo, 2017 al 9:57 pm

    Muy buena idea, en estos casos se necesita todo el apoyo posible, poder hablar con gente que esta en tu misma situación ayuda bastante.

  • Responder Lai - Asi piensa una mamá 22 mayo, 2017 al 9:16 pm

    siempre he pensado que las enfermedades raras, todas ellas, tendrían que ir acompañadas de un apoyo especial. Porque no puedo imaginar lo difícil del tener poca información. Ojala fuera más fácil conectar las personas con el mismo diagnostico, para tener otras experiencias. Imagino que para algunas es más fácil que para otras.

  • Responder Monica 22 mayo, 2017 al 9:11 pm

    Tengo un familiar muy muy cercano con una de las enfermedades raras, voy a usar el mapa a ver si aparece bien detallado.
    Pues sale! Y veo que hay una asociación, 3 profesionales y 3 investigadores. Que página más útil, gracias.

    • Responder lasonrisadespeinada 24 mayo, 2017 al 12:33 pm

      cuanto me alegro

  • Responder Pilar_MamásFullTime 22 mayo, 2017 al 2:07 pm

    Si ya necesitamos una tribu cuando no tenemos un diagnóstico complicado para sentirnos arropadas, no puedo imaginar lo sumamente importante que es encontrar apoyo, comunidad y comprensión cuando te ves en esa situación.
    ¡Toda la razón con lo de “no sentirse solo nunca más”!

  • Responder Mamá Puñetera 22 mayo, 2017 al 11:17 am

    Me parece una idea genial! La verdad es que cuando a tu hijo le pasa algo, es importantisimo encontrar apoyo, sobretodo para dejar de sentir que eres el único en el mundo que está pasando por lo mismo y encontrar otros puntos de vista.

  • Responder Mami Rebelde 20 mayo, 2017 al 6:31 pm

    Me parece una fantástica idea! Es muy jodido pasarlo mal y encima sentirte solo.
    Te apoyo 100%. Me ha encantado!!! Xq parece q solo nos acordamos de las enfermedad es cuando nos tocan de cerca y no debería ser así.
    Ánimo con Pitufona! Y enhorabuena por compartir esta iniciativa!

  • Responder MADRE MADE IN SPAIN 20 mayo, 2017 al 4:26 pm

    Nunca queremos vernos es esa situación. Pienso en tener a mis niños malos con un enfermedad importante y me entran los 7 males. Así que si encima es una “enfermedad rara” ya no sé como lo habría llevado.
    Te he leído en los posts anteriores y parece que te enteraste embarazada. Imagino que fue como un jarro de agua fría.
    Desde aquí todo mi apoyo, mis mejores deseos y mucha fuerza para todos los que pasan por este tipo de enfermedades.
    Y ojalá mas investigación para que dejen de ser raras.

  • Responder Bebe friki 19 mayo, 2017 al 6:50 pm

    Crear comunidad, hacer failia y que además te sientas respaldado. A veces los áimos de lso que pasan lo mismo son básicos para llevarlo mejor.

  • Responder 30 y... y mamá 18 mayo, 2017 al 10:52 pm

    Me parece una iniciativa muy buena porque me imagino que en estos casos sentirte apoyado con otras familias que algún miembro padece algún tipo de enfermedad rara debe ser muy importante porque no habrá nadie que pueda empatizar más que quien está en circunstancias similares. Lo retwiteo para que llegue a mucha a todas esas personas.

  • Responder La mama fa el que pot 18 mayo, 2017 al 12:14 pm

    Mi hermana trabaja con niños con algunas enfermedades raras y poder tener apoyo de asociaciones o otras personas que pasan por lo mismo es muy importante para no sentirse solo así que me parece una gran iniciativa para poder conectar a la gente.

    • Responder lasonrisadespeinada 18 mayo, 2017 al 12:15 pm

      El apoyo de una red aunque nada más sea para escucharte es básico en estos casos, gracias por pasarte 🙂

  • Responder Criando 24/7 @criando_247 18 mayo, 2017 al 11:41 am

    Qué importante es no sentirse solo! Poder hacer tribu, aunque sea a kilómetros de distancia y con océanos mediante, es necesario y reconfortante. Tenemos mucho que agradecer a las tecnologías actuales a nuestra disposición, porque más allá del apoyo anímico que estos encuentros virtuales nos puedan ofrecer, también son la vía para saber más, impulsar cambios de forma grupal y organizada, exigir investigación y fomentar la divulgación y naturalización de las ER (y las no raras, como la hemiparesia que tiene una gran prevalencia y sin embargo es desconocida ).

    • Responder lasonrisadespeinada 18 mayo, 2017 al 11:47 am

      Efectivamente, a través de las redes incluso llegas a información que tus propios médicos desconocen, seguimos trabajando en todo esto amiga 😉

    Dejar un mensaje

    A %d blogueros les gusta esto: