crianza displasia cleidocraneal

La Culpa

31 marzo, 2017

La culpa nos persigue. Desde el mismo momento en que ves el positivo en el test ese tan caro que se va a borrar en cuanto se le termine la pila. Al principio es pequeñita, y solo aparece como un simpático Pepito Grillo diciéndote: estás engordando mucho, no estás engordando lo suficiente, no debes tomar tanto azúcar, ¿seguro que ese refresco te conviene?, las verduras contienen sulfatos, los peces mercurio, mejor sal a pasear y no veas tanta tele…estás embarazada y debes establecer hábitos sanos para tu bebé.

Poco a poco este simpático personaje se convierte en una carga cada vez más pesada:

  • culpa si das teta (¿tú crees que le alimenta?)
  • culpa si das biberón (¿por qué no le das teta?)
  • culpa si haces BLW (se va a atragantar)
  • culpa si das papilla (dale trozos)
  • culpa si va a la guarde (se pondrá malo siempre y sentirá abandono)
  • culpa si no va a la guarde (le estás haciendo un asocial para el resto de su vida)
  • culpa si esto, culpa si lo otro

Y ahí vas, saltando escollos entre opinólogos que te van llenando más la mochila de piedras de culpa (que si le dejas ver la tele no desarrolla su intelecto, que si le das gusanitos va a ser obeso, que si  que si que si)

Entonces te toca premio. Y resulta que uno de tus hijos, además, tiene una Enfermedad Rara. Olvídate de la piedra, porque desde el primer momento del diagnóstico vas a sentirte así:

La culpa te persigue. Al principio porque piensas que habrás hecho algo mal (¿habré comido pescado con mercurio? ¿será por aquella cerveza cuando aún no sabía que estaba embarazada?). Cuando ya se sabe que es genético te sientes mal porque lo habrá heredado de alguno de los dos (vaya herencia).

Anteayer tuvimos consulta en genética, a falta de algunas pruebas*, parece ser que en el caso de Pitufona es una mutación de novo.

¿Y sabéis lo increíble?

Que la culpa anterior es sustituida por una nueva. La de pensar que ella está “sola” en esta aventura con la displasia cleidocraneal. Que yo no habré pasado por nada de lo que ella tendrá que afrontar. Que hablaré con ella “desde la barrera”, que por mucho que lo intente no podré sentirme como se sentirá ella.  Y entiendo tanto aquello que me sonaba dramático antes en boca de mi madre: ojala pudiese pasar yo todos los males que te esperen.

Maldita culpa.

 

*Actualización: hemos recibido los resultados y efectivamente es un caso de novo.

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14 Comentarios

  • Responder Mami Reciente Cuenta 30 junio, 2017 al 7:20 am

    Parece que está en nuestro interior como madres. La culpa siempre está y debemos vivir con ella.
    No habrás pasado por lo mismo, pero estarás ahí a su lado, apoyándola y acompañándola. Para que no esté sola, para que no se sienta peor. Muchos ánimos y ahora la culpa déjala a un lado porque tu hija te necesita al 100%
    Saludos

    • Responder lasonrisadespeinada 30 junio, 2017 al 9:20 am

      Gracias por tus palabras, un abrazo

  • Responder Pequeños Accidentes (Lola Redondo) 24 abril, 2017 al 12:08 pm

    Hola guapísima!! La culpa no va a desaparecer, somos así. Pero vas a estar ahí, con ella, apoyándola en todo lo que puedas. Y ya la ves, es una niña muy feliz. Te lo digo por experiencia, la enfermedad nos hace valorar la vida mejor. Ya verás como la peque va a saber vivir mejor que much@s ot@s, porque sabrá lo importante que es vivir, aprovechar cada momento, sentir el calor y amor de los que la rodean y amar, eso que parece tan fácil pero que lo hacemos tan complicado. Ánimo guapísima!! Sois unas campeonas!!

    • Responder lasonrisadespeinada 25 abril, 2017 al 9:02 am

      Gracias por tus palabras Lola, siempre me haces sonreir, un besazo

  • Responder Judit 3 abril, 2017 al 9:34 am

    El post es precioso y te entiendo (aunque mis hijos no tengan ninguna enfermedad ) porque la culpa, como bien dices nos acompaña siempre ya sea por lo que haces o por lo que no haces.
    Un saludo

    • Responder lasonrisadespeinada 3 abril, 2017 al 9:39 am

      Gracias por pasarte y comentar, si, creo que esto va añadido a ser p/madre 🙂

  • Responder Itzel 31 marzo, 2017 al 9:22 pm

    No sé cómo lo haces, pero cada vez que te leo me llega cada palabra. La culpa, malditos culpa que nos acompaña y es tan cierto que por nuestros hijos viviríamos todos los males del mundo con tal de evitárselos, pero si bien no podrás vivirlo en su piel, la acompañarás en cada paso y no, jamás, nunca, mientras te tenga estará sola. Gracias por la mención. Sigue escribiendo por favor, jamás dejes de hacerlo!!

    • Responder lasonrisadespeinada 31 marzo, 2017 al 9:28 pm

      Jo gracias, sabes que tu opinión es muy importante para mi

  • Responder Criando 24/7 @criando_247 31 marzo, 2017 al 1:17 pm

    Mi querida Sonrisa Despeinada, cuánto te entiendo.
    Pero te digo, habiendo caminado unos pasos delante tuyo, que en el pulso de la culpa y la incondicionalidad, siempre ganará la segunda y será la que te(nos) permita acompañar a tu (mi) peque diversa por ese camino inesperado.
    Sentir culpa es algo propio de la cultura judeocristiana en la que hemos crecido, y a veces parece inevitable. Pero lo es. Podemos y debemos desapegarnos de esa mochila de piedras que elegimos y las que nos coloca el resto, para poder ir ligeras de equipaje negativo en esta crianza que tiene algunos (muchos!) obstáculos añadidos.
    Suelta ese látigo con el que te flagelas, que yo tiro el mío y así nos damos un abrazo. Hacer la ruta en tribu será un poquito más fácil.

    • Responder lasonrisadespeinada 31 marzo, 2017 al 1:18 pm

      ayyy si es que te tengo que querer <3

  • Responder 30 y... y mamá 31 marzo, 2017 al 12:16 pm

    Preciosas palabras como siempre, ese sentimiento de culpa todas lo tenemos en algún momento, y en tu caso con la enfermedad de Pitufona me imagino aún peor
    No obstante creo que es un pensamiento/sentimiento que tenemos que expulsar de nuestras vidas, porque todos queremos lo mejor para nuestros hijos y lo que perseguimos es su felicidad

    • Responder lasonrisadespeinada 31 marzo, 2017 al 12:29 pm

      Gracias por pasarte guapa, muaaak

  • Responder Mamá d Gemelos 31 marzo, 2017 al 10:56 am

    En mi caso soy madre con Enfermedad rara, cuando nos planteamos la búsqueda de los peques, se me pasó millones de veces por la cabeza y aún hoy en día es igual, qué pasaría si los peques tienen lo mismo. Es inevitable. La única diferencia es que yo sí se por donde hay que tirar porque ya lo he pasado yo, mi madre lo pasó y mucho peor. Pero sabes qué, ves a tu pitufa y esa sonrisa y sabes que ha valido la pena.

    En algún momento ella se planteará lo mismo cuando decida ser mami, y esa piedra que llevas la llevará ella y tendrá que decidir en el futuro.

    Acompáñala lo mejor que sepas, informaos con los mejores profesionales que haya sobre la ER y disfrutad día a día porque ella es feliz, muy feliz, basta verla. Eso es lo que te tiene que “pesar más”

    Un besote corazón!

    • Responder lasonrisadespeinada 31 marzo, 2017 al 11:04 am

      Muchísimas gracias por tu comentario, más viniendo de ti que lo estás viviendo. Efectivamente la lucha se tendrá que centrar en que sea feliz, exactamente igual que con su hermano. un abrazo grande

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