displasia cleidocraneal

La consulta de síndromes

27 Julio, 2017

Suena espantoso. Es lo primero que pensé cuando nos citaron la primera vez, y casi dos años después sigo pensando igual. El nombre completo es aún peor: consulta de sindromología y dismorfología pediátrica. ¿ A que se te queda como mal cuerpo solo leyéndolo? Así que al final lo dejas en “consulta de síndromes” o “endocrino” porque suena como más amable.

Para aquellos que lleguéis aquí buscando de qué va esto de la consulta de síndromes. Lo primero ánimo. Algo ha salido “diferente” en vuestro hijo/a y andan mirando qué es. Estáis en las mejores manos.  Si estáis leyendo esto tras una búsqueda por la red es porque ya habéis recibido un diagnóstico o están en ello, en cuyo caso sólo puedo desearos que el camino sea lo más corto posible. Porque una vez que se pone nombre, a la par que duro de aceptar, al menos sabes a qué te enfrentas.

Tal vez, ojalá, has llegado a esta entrada y te has quedado por curiosidad, o porque alguna vez has pasado por delante de la puerta de la consulta y te has preguntado de qué leches iba eso.

Quizá eres un poco friki y al leer Síndrome te has imaginado que tras la puerta está:

Pues en realidad es una consulta como otra cualquiera de pediatría. Con su peso, su metro, sus cartelitos de vacunas, alimentación complementaria y algunos peluches para que los peques se entretengan o se les pase el llanto durante la exploración. Porque eso si, las consultas son largas. En nuestro caso (porque en cada uno se seguirá un sistema distinto) hay que medir extremidades, comprobar como va el cierre de la fontanela, la columna…) y una batería de preguntas acerca de los hitos logrados ( lo que ahora se empeñan en llamar milestones muchas blogueras de moda). Tenemos la suerte de que nuestro doctor, aparte de ser un especialista en la enfermedad de Pitufona, por eso el diagnóstico tan rápido al nacer, es docente. ¿Qué implica esto? Pues que si bien en la mayoría de consultas hay dos o tres estudiantes y a veces es un poco rollo, tiene una santa paciencia y una forma de explicarnos las cosas y atender nuestras dudas que ha hecho que en casi dos años siempre salgamos de la consulta más aliviados de lo que entramos. Y eso, es un puntazo. Aunque tu cabeza nunca deje del todo de maquinar, contar con respuestas claras, a veces no fáciles de escuchar, es lo mejor.

Lo voy a confesar. Lo que más odio de ir a la revisión a “síndromes” es la sala de espera. En esa sala de espera nos reunimos un montón de casos que se han salido de la “norma”, de las salas de pediatría generales. Y es duro. A veces muy duro, ver bebés con enfermedades que desconoces y les deforman la carita, ver niños en sillas de ruedas, ver recuperaciones de operaciones inimaginables. Y  pienso que antes de este camino que nos está tocando recorrer, el único síndrome que conocía más era el síndrome de Down, ese que tanto aterroriza en las ecos de las 12 semanas. Que ironía de vida. Porque cuantos de esos padres firmarían porque ese fuese su diagnóstico y no esas malditas enfermedades degenerativas y/o terminales. Y se mezclan los sentimientos, por una parte empatizas con esas familias, podrías estar en su pellejo perfectamente. Por otra parte, sinceramente, de alivio. Aunque suene egoísta.

Mientras yo me pierdo entre estas nebulosas de pensamiento,  Pitufona chilla y corretea haciéndose el centro de atención y entonces, una vez más, doy gracias.

 

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19 Comentarios

  • Responder Annabel V 7 Agosto, 2017 al 11:03 am

    Nunca me he fijado en mi centro de salud si tienen consulta de sindromes! :-O tiene que ser terribles es verdad lo de la sala de espera, uff es que ves cosas que lo unico que quieres es dar gracias y achuchar a tu criatura 🙁

  • Responder Lee de Babytribu 6 Agosto, 2017 al 11:08 am

    Me ha emocionado leerte, sobre todo lo que comentas de la sala de espera. Debe ser duro estar allí y ver a los peques pasando por situaciones difíciles. Mucho ánimo. Te seguiré leyendo. Un beso!

  • Responder Mamá Puñetera 6 Agosto, 2017 al 9:55 am

    No sabía que existía una consulta especifica para estos temas y mucho menos que tuviera un nombre tan… poco apropiado.
    La verdad es que hay tantas cosas que pueden pasar desde el momento que te quedas embarazada que a veces solo puedes decir…gracias. Es así.

  • Responder 30 y... y mamá 5 Agosto, 2017 al 4:31 pm

    La verdad es que por suerte vuestro caso fuera de la “norma” como dices no es muy grave me imagino lo que te debes encontrar en esa sala de esperas y sobre todo muchos interrogantes… en fin lo más importante es que tú peque y todos los demás niños allí sean felices. Mil besos linda

  • Responder Paseando con Eloy 5 Agosto, 2017 al 9:49 am

    Hasta que no leí tu post no sabía que existía esa consulta. Tuvo que ser duro para ti descubrir que existía y entiendo que no te guste ir, a mi tampoco me gustaría la verdad. El tema de las EERR es todo un mundo. Una prima de mi chico tiene una peque con piel de mariposa y es un rollo (por no decir otra cosa) porque se sabe también muy poco. Al final con lo que nos tenemos que quedar es que dentro de lo “malo”, Pitufona es una peque sana y preciosa. Un besote

  • Responder MashaB 5 Agosto, 2017 al 2:19 am

    Gracias por compartirnos tu experiencia y la de tu pequeño en esta cosulta. Desconocía el especialista que apoya a las familias con algun tipo de estos Síndromes…y espero que la preocupación, la espera dis minuya y la esperanza se incremente.
    Animo, un abrazo desde México

  • Responder Rosa Martínez 4 Agosto, 2017 al 3:49 pm

    ¡Hola, guapa!
    El nombre de la consulta se las trae, no puede ser más complicado, al igual que la situación de aceptar que tu hijo tiene una enfermedad rara. Yo padezco una enfermedad rara, de la que por cierto, jamás he hablado en el blog. Uno de mis mayores miedos era que mi hijo pudiese heredarlo. Sé en carne propia lo que es encontrarte ante una enfermedad de la que se sabe poco. Menos mal que cada vez se investiga más y la sociedad está más concienciada. Así que entiendo tu sensación de malestar en la sala de espera, te enfrentas a tu realidad y a la de otros, y si encima, se trata de niños es aún más duro. Un abrazo.

    • Responder lasonrisadespeinada 4 Agosto, 2017 al 6:34 pm

      gracias Rosa por contarme tu experiencia,espero que lo lleves lo mejor posible, un abrazo

  • Responder Cuentosdeamatxu 4 Agosto, 2017 al 9:25 am

    Hola,
    Yo no sabía que existía esa consulta, pero gracias a tu explicación, ahora sé de qué se trata.
    Es una verdadera suerte y bendita coincidencia, que vuestro pediatra fuera experto en ese síndrome!

    • Responder lasonrisadespeinada 4 Agosto, 2017 al 9:25 am

      Si, la verdad es fue una suerte no tener que andar dando vueltas para encontrar el diagnóstico.

  • Responder Aventuras Menudas 4 Agosto, 2017 al 9:20 am

    La verdad es que desconocía mucho de lo que comentas en este post. Cierto es que conozco bastante de cerca el autismo y el síndrome de Down porque hemos trabajado haciendo proyectos para mejorar su calidad de vida en estos últimos años y la verdad es que ese ya es un mundo complejo, me imagino que tiene que haber otros incluso peores que no conozcamos. Gracias por contar tus vivencias y abrirnos los ojos a situaciones tan especiales y particulares como las que estáis viviendo. Besotes.

    • Responder lasonrisadespeinada 4 Agosto, 2017 al 9:26 am

      hay tanto y tanto…ojalá se destinase más a investigación porque aún andamos en pañales en ciertas enfermedades

  • Responder Estela - Criando Pulgas 3 Agosto, 2017 al 11:03 am

    Ufffff las salas de espera… eso es MUY DURO. Nosotros hemos pasado muchas horas en las del hospital y ves cada cosa que te alegras de lo que tiene tu hija porque a fin de cuentas, qué más da que no pueda tomar leche o que le salgan ronchas por el cuerpecillo si puede andar, hablar y hacer su vida “normal”?
    Mucha fuerza compañera, estamos aquí para darte apoyo 🙂

  • Responder Vanesa Pérez Padilla 27 Julio, 2017 al 7:31 pm

    Pues sí amiga, como tú bien dices al final acabas dando las gracias y valorando la suerte que tienes. Yo creo que muchos de nosotros como bien apuntas solo conocíamos Down y Autismo. Las EERR están siendo un universo que recientemente vamos descubriendo gracias a personas como tú que comparten y visibilizan. Un besote enorme.

    • Responder lasonrisadespeinada 28 Julio, 2017 al 8:44 am

      Gracias como siempre por sacar un huequito y pasar por aquí, sabes que lo valoro infinito, un besazo

  • Responder Inma (homoprimerizus) 27 Julio, 2017 al 1:07 pm

    Solo puntualizar que has puesto “eco de 12 meses” Cuanto seguro querías decir 12 semanas…espero que nadie llegue a una eco de 12 meses 😉

    • Responder lasonrisadespeinada 27 Julio, 2017 al 1:48 pm

      uhhhh gracias por avisar, lo corrijo ahora mismo ajjajaj, 12 meses que horror

  • Responder judit 27 Julio, 2017 al 11:43 am

    Yo soy de las que desconocía esa consulta pero te entiendo cuando comentas que, pese a todo, te sientes agradecida frente a otros casos. Gracias por compartir tus vivencias y así hacernos reconocer la suerte que tenemos y empezar a quejarnos un poco menos.
    Un abrazo

    • Responder lasonrisadespeinada 27 Julio, 2017 al 11:45 am

      Gracias a ti por pasarte, hay tantas cosas que desconocemos que nos preocupamos por tonterías la mayor parte del tiempo 🙂

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