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displasia cleidocraneal

displasia cleidocraneal

La consulta de síndromes

Suena espantoso. Es lo primero que pensé cuando nos citaron la primera vez, y casi dos años después sigo pensando igual. El nombre completo es aún peor: consulta de sindromología y dismorfología pediátrica. ¿ A que se te queda como mal cuerpo solo leyéndolo?…

27 julio, 2017
displasia cleidocraneal

Mapa de las enfermedades raras

Cuando te cae el diagnóstico de una de las llamadas Enfermedades Raras uno de los efectos más inmediatos es sentirte “solo”. En la vida habías oído hablar de esa enfermedad, o tal vez si, pero como algo remoto que una vez leíste o alguien…

18 mayo, 2017
crianza displasia cleidocraneal

La Culpa

La culpa nos persigue. Desde el mismo momento en que ves el positivo en el test ese tan caro que se va a borrar en cuanto se le termine la pila. Al principio es pequeñita, y solo aparece como un simpático Pepito Grillo diciéndote:…

31 marzo, 2017
displasia cleidocraneal

Dustin y Pitufona.

Dustin de Stranger Things y Pitufona de Villa Despeinada. Y pensaréis, ¿cuál es la relación? Pues que son las dos únicas personas que conocemos con displasia cleidocraneal, aunque, obviamente hay más en el mundo. No demasiadas,  por eso es considerada una Enfermedad Rara. Más aún…

27 enero, 2017
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Un año pitufando

Si, aún no nos lo creemos mucho pero nuestra Pitufona cumple un añito. Nuestra pequeña de las mil ecografías. De los miedos en la sala de espera de la consulta. De las radiografías con apenas 24 horas. Nuestra pequeña del piel con piel con…

10 noviembre, 2016
displasia cleidocraneal

Andanzas con Pavlik

Cuando Pitufona nació ( Noviembre 2015), entre las mil pruebas que le hicieron (de esto ya hablaré en otro post) hubo una ecografía de cadera. En la misma constataron que era algo inmadura, pero con un día que tenía la criatura decidieron esperar un…

19 febrero, 2016