al corazón

Asociación Alba Miopatía Nemalínica

13 marzo, 2017

Retomamos la actividad de nuestro espacio solidario. Y que mejor  que el caso de Alba.

Alba tiene 4 años y una de esas enfermedades raras llamada Miopatía Nemalínica desde su nacimiento.

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Esta enfermedad impide que sus músculos  funcionen bien y por tanto compromete el funcionamiento de su cuerpo, ya que para comer, respirar, moverse todos necesitamos la actividad de diversos músculos. Por desgracia, no hay una medicina que pueda mejorar esto, pero a base de mucho trabajo duro en rehabilitación ha conseguido mejorar mucho.

Alba, como cualquier niña de su edad, quiere independencia. Poder participar en juegos, moverse activamente en su clase…y para eso necesita una silla eléctrica. Lo que es simple calderilla para todos los que nos roban a diario, para esta peque significaría una mejora en su calidad de vida y por eso sus papás han puesto en marcha varias iniciativas muy fáciles, desde teaming, tapones de plástico, eventos solidarios…

En su página web además de toda esta información, podéis encontrar muy clarito sus cuentas y qué hacen con todo lo recaudado, para evitar que ejemplos desgraciados del pasado nos hagan dudar a la hora de colaborar.

El caso de Alba ha llegado a este blog a través de la guardería de Pitufona, que intentan hacer todo lo que pueden para ayudarla, y espero que a través de este post consigamos que todos aportéis un pequeño granito de arena.

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6 Comentarios

  • Responder 30 y... y mamá 14 marzo, 2017 al 4:10 pm

    No conocía el caso De Alba. Me parece preciosa esta sección humana y solidaria, una muestra de lo bonita que eres.

    Mucho ánimo para toda la familia y todo aquel que se encuentre en situaciones similares!!!!

    • Responder lasonrisadespeinada 14 marzo, 2017 al 4:35 pm

      tú si que eres bonita

  • Responder Pequeños Accidentes (Lola Redondo) 14 marzo, 2017 al 1:27 am

    Gracias guapa por acercarnos y darnos a conocer estos proyectos solidarios tan bonitos. No conocía a Alba y en parte me siento identificada, cuando eres niñ@ quieres hacer lo que el resto de niñ@s hacen, y cuando no puedes por tu enfermedad, no lo entiendes,… Así que es bonito hacer todo lo posible para que esta niña no pierda parte de su infancia.
    Es importante que los padres y las personas que la rodean sean positivos y la envuelvan en cariño. Como ya he dicho en alguna ocasión, hay retos, por decirlo de alguna manera, que nos hacen mejores personas y valorar la vida mejor.
    Un beso guapa!!

    • Responder lasonrisadespeinada 14 marzo, 2017 al 8:34 am

      pues si,muchas gracias por pasarte, un beso

  • Responder Criando 24/7 @criando_247 13 marzo, 2017 al 11:03 am

    Alba es una niña increíble y tiene de a quién salir : su madre desprende siempre una energía positiva, constructiva y alegre mientras lucha para que su hija consiga la mayor autonomía posible y mejorar su calidad de vida.
    Tengo la gran suerte de haberlas conocido en los talleres de experimentación musical inclusiva de Arquitectos de Sonidos, donde desde hace unos meses Alba es compañera y amiga de mis hijos. Os aseguro que si entráis a su Blog y leéis su diario, no dudaréis ni un minuto a en ayudarla en la medida que os sea posible!
    Gracias Sonrisa Despeinada por ayudarla a difundir su causa

    • Responder lasonrisadespeinada 13 marzo, 2017 al 11:08 am

      Gracias por pasarte y por contarnos en primera persona 🙂 un abrazo

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