displasia cleidocraneal

Andanzas con Pavlik

19 febrero, 2016

Cuando Pitufona nació ( Noviembre 2015), entre las mil pruebas que le hicieron (de esto ya hablaré en otro post) hubo una ecografía de cadera. En la misma constataron que era algo inmadura, pero con un día que tenía la criatura decidieron esperar un mes y repetirla. Nosotros no le dimos mucha importancia y al mes volvimos al hospital. Antes ya la había revisado su pediatra habitual y todo había salido bien en las maniobras de comprobación y tenía los pliegues simétricos y todas esas cosas que acabas aprendiendo cuando eres mamá.

Pero la ecografía seguía dando como resultado que hacía falta que los huesos maduraran para evitar lesiones mayores en años posteriores. Como yo no soy médico, aquí lo explican bastante bien: Mi pediatra online. Pitufona no tenía luxación y respondía bien a las pruebas, pero prefirieron curarse en salud y colocar un arnés de Pavlik.

Ahí es cuando nos quedamos ojipláticos, ¿arnés de qué?. Bien, el cacharro infernal es así, variando en modelos:

arnes-pavlik

imagen de ecopeque.es

Aún sin saber muy bien de que iba el tema fuimos a la ortopedia a por el arnés, ya que tienes que pagarlo tú aunque luego ( se supone) te devuelve una parte la Seguridad Social. Mi niña no se quejó, es cierto que no duele, pero es incómodo y más según van creciendo y quieren libertad de movimientos. Lo que es verdaderamente incómodo es el cambio de pañal, ropita, etc. Yo le pongo un body debajo para evitar roces y unos calcetines largos. Luego, hay que vestirla encima. Encontrar ropa no es tan fácil, aunque siendo una niña facilita poder tirar de vestidos, ya que olvidaos de pantalones a menos que sean muy muy anchos. Hay firmas que se han puesto manos a la obra con esto, no he encontrado ninguna española pero si australianas, portuguesas y brasileñas, que cosen pantalones, saquitos de dormir etc para estos niños.

Curiosamente, al buscar información acerca de este tema, parece que en este país es motivo de ocultamiento, todos los grupos de apoyo, información, intercambio que he encontrado son latinoamericanos, australianos, estadounidenses…pero no españoles. Por eso me decidí a escribir este post, porque supongo que habrá muchos padres que, como nosotros, nos lanzamos a Internet a buscar de qué iba todo esto.

Para una mayor información podéis consultar la web del Instituto Internacional de Displasia de Cadera  en la que tratan temas tan importantes como los diferentes tratamientos, la importancia del porteo, como vestir y desvestir a los niños con el arnés…

En Hip Hip Hooray  encontraréis cientos de casos reales, testimonios, links de interés y una gran comunidad de apoyo.

A Pitufona le quedan 15 días antes de su próxima revisión, en la última los huesos habían madurado hasta casi la normalidad, así que confiamos en que pronto podrá patalear a placer.

Y como última recomendación, recordad: ¡colgonas no!

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12 Comentarios

  • Responder Diagnóstico de una Enfermedad Rara: Displasia cleidocraneal" está bloqueado Diagnóstico de una Enfermedad Rara: Displasia cleidocraneal | La Sonrisa Despeinada 18 octubre, 2017 al 1:14 pm

    […] de la pequeña concluyeron las primeras evidencias: fontanelas amplias, clavículas hipoplásicas, falta de maduración en los huesos de la cadera. Pero por lo demás un bebé sano. Así que todo indicaba a una displasia esquelética, […]

  • Responder Sara 17 junio, 2017 al 3:51 pm

    Hola,
    Mi hija nacio en junio de 2014. También llevo el arnés de pavlik. Es verdad que me costo mucho encontrar información y no sabia ni como ponerla a dormir por las noches. Acabo durmiendo 3 meses encima mio, boca abajo…asi descansábamos los 3 un poco.
    Gracias por hacer visible este problema, que con el tiempo descubres que hay más gente asi, aunque no se hable.

    • Responder lasonrisadespeinada 17 junio, 2017 al 4:16 pm

      Fue una de las razones por las que empecé a escribir, no había casi información, espero que tu pequeña esté bien

  • Responder Dustin y Pitufona. – La Sonrisa Despeinada 27 enero, 2017 al 10:59 am

    […] ya contamos en varios post anteriores, arrastrábamos angustia desde aquel horrible momento en que en una ecografía vieron que algo no […]

  • Responder Un año pitufando – La Sonrisa Despeinada 10 noviembre, 2016 al 9:54 am

    […] poco más patas arriba nuestras vidas y lo llenó todo con sus carcajadas. Que ni siquiera en los días más duros perdió su alegría. Que soporta estoicamente revisiones y pruebas. Que no hace más que darnos […]

  • Responder Percentilitis – la sonrisa despeinada 24 mayo, 2016 al 10:06 am

    […] pero es que con Pitufona la lucha es desde que estaba en la tripita, como ya he comentado en otros post, con lo que podéis imaginar el nivel de saturación del tema, amén de preocupaciones derivadas. Y […]

  • Responder Almudena 30 marzo, 2016 al 11:15 pm

    Hola! Me alegra que vaya bien el tratamiento.
    Mi hija también tuvo el arnés de pavlik varios meses y despues pasó al cuna splint. Ahora solo lo usa para dormir y ya gatea! Estamos muy contentas!
    Decirte que hace poco hemos abierto un grupo de Facebook para familias con bebés con displasia de cadera. Por si te interesa, se llama Displasia de cadera España

  • Responder Diana 19 febrero, 2016 al 1:22 pm

    Jo q rollo pero en un pliki va estar todo genial ya te entiendo la frustración q se diente al no saber de q te hablan con diego lo sufrimos mucho tiene hipotonia muscular te puedes imaginar nuestra cara al oír ese nombre gracias a mucho esfuerzo y a q son unos luchadores ahora esta divino pero se pasa….. a si q mucho ánimo y para lo q necesitéis ya sabes un besazo

    • Responder lasonrisadespeinada 19 febrero, 2016 al 2:03 pm

      Gracias Diana, a veces dar visibilidad a estos temas ayuda a otros padres que están igual que nosotros.

      • Responder Diana 20 febrero, 2016 al 8:28 am

        Te voy a contar una historia q me paso a mi y m marco X completo xq aun estabamos muy asustados cuando el niño era pequeñín un añito fuimos a la playa los dos , ya sabes yo madre obsesionada con su problema le ponía a hacer los ej en cualquier sitio y mi sorpresa fue q se levantó una abuelilla y se acercó a mi y m dijo tu hijo tiene hipotonia verdad , claro yo me imple…. y me agarro la mano y m dijo solo me Acerco para decirte q mi nieto tambien y q ahora corre salta esta sano y es muy feliz. Desde ese día cambie el Chip localice familias con los mismos problemas y las contaba mi experiencia sobre todo emocional y ellas a mi
        Me encantaría volver a ver a esa abuelilla para q viera a mi piki y darla las gracias X lo q m ayudo
        A si q m parece genial lo q estas haciendo es un gesto muy bonito y ayudará mucho a otras familias en la misma situación
        Un besazo

  • Responder Rocío 19 febrero, 2016 al 10:36 am

    Mucho ánimo! Como dices, seguro que la peque está pataleando en un pis pas. La verdad es que no tenía ni idea sobre este tema, supongo que porque no soy madre, pero gracias por compartirlo, siempre es bueno estar informado 🙂

    • Responder lasonrisadespeinada 19 febrero, 2016 al 2:04 pm

      El saber no ocupa lugar ;-), gracias, estoy deseando volver a leer algo tuyo, ánimo.

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